D'autre part, que ce soit face à l'état végétatif chronique ou à l'état de conscience minimale chronique, les membres du secteur paramédical sont plus enclins à prôner l'arrêt des traitements chez les patients censés connaître la douleur que ne le sont les médecins (64% et 33% contre 56% et 27%). « Devant ce constat, il existe plusieurs hypothèses explicatives, telles la nature de la formation reçue et la sensibilité, dit Athena Demertzi. Le fait que le personnel paramédical est plus proche des patients, passe plus de temps à son chevet, semble néanmoins jouer un rôle majeur. » La profession n'a en revanche pratiquement aucun effet sur les décisions ayant trait à la fin de vie des patients que l'on suppose préservés de la douleur.

Modèle biopsychosocial

Globalement, les résultats de l'enquête mettent en exergue que les décisions de fin de vie relatives aux patients en état de conscience altéré s'enracinent fréquemment dans des sables mouvants, puisqu'elles peuvent être dictées, du moins en partie, par des convictions religieuses ou l'éducation que les praticiens ont reçue. « Notre souhait est que ces décisions se fondent davantage sur des évidences médicales », indique Steven Laureys. Pour contribuer à la réalisation de cet objectif, une meilleure information du personnel soignant s'impose quant à la distinction entre les états végétatif/syndrome d'éveil non-répondant et de conscience minimale. Eu égard au poids conféré par les professionnels de la santé à la notion de douleur dans les opinions concernant la fin de vie, il paraît indispensable d'affiner les diagnostics portant sur le ressenti des patients au niveau nociceptif. Une échelle comme la Nociception Coma Scale-Revised y contribue. L'IRMf au repos est appelée à le faire aussi. D'où des travaux entrepris actuellement par Athena Demertzi au sein du Coma Science Group, qui montrent une corrélation entre la Nociception Coma Scale-Revised et l'activité du réseau de la douleur chez le patient au repos (absence de stimulus externe).

« Toutefois, dans les domaines de la douleur et de la conscience, il faut faire le deuil d'une approche dichotomique chez les patients cérébrolésés et convenir que nous sommes face à un spectre caractérisé par des transitions progressives, précise Steven Laureys. Les études réalisées à ce jour sont des études de groupes. De surcroît, la technique ne nous met pas à l'abri de résultats erronés au niveau individuel - "faux positifs" ou "faux négatifs". »

La quête du moment est la définition d'un arbre décisionnel qui émanerait d'une approche pluridisciplinaire et multimodale. Athena Demertzi concourt à son élaboration dans le cadre de son projet FNRS postdoctoral. En effet, elle travaille à la conception d'un modèle biopsychosocial de la douleur et des émotions (positives et négatives) chez le patient en état de conscience altéré. Il s'agit de combiner trois axes : l'axe « bio », qui se nourrit essentiellement de toutes les données fournies par la neuroimagerie et l'électrophysiologie; l'axe « psycho », sous-tendu par les données psychocognitives, comportementales et émotionnelles recueillies lors de l'examen clinique (notamment grâce à la mise en œuvre d'échelles appropriées comme la Nociception Coma Scale-Revised et l'échelle de Récupération de Coma) ; l'axe « social », principalement centré sur la façon dont la famille et le personnel soignant perçoivent la situation.

Dans un article récent publié dans Lancet Neurology⁽⁴⁾, Steven Laureys et ses confrères d'outre-Atlantique considèrent que l'intégration de l'ensemble des données récoltées sur les trois axes devrait conduire à une meilleure prise en charge des patients (songeons entre autres au traitement de la douleur) et faciliter les décisions de fin de vie. Cela passe par une amélioration des connaissances dans tous les domaines évoqués. Ainsi, comment quantifier le plaisir et le bien-être résiduels du patient ? Comment mieux cerner la neuroanatomie fonctionnelle de la douleur ? Comment appréhender finement la réalité socio-médicale ?... Le défi est de taille, car il concerne des êtres aux confins de la vie et de la mort.

(4) Jox RJ, Bernat JL, Laureys S, Racine E., Aug;11(8):732-8. Disorders of consciousness: responding to requests for novel diagnostic and therapeutic interventions (2012), Lancet Neurology, Aug;11(8):732-8.