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Le vécu particulier des patients en locked-in syndrome

16/07/15

Les expériences de mort imminente recèlent encore une part de mystère. Au-delà des explications mystiques, les chercheurs du Coma Science Group de l'Université de Liège et du CHU de Liège s'efforcent d'élucider les processus physiologiques et psychologiques susceptibles d'expliquer leur survenue et le vécu des « expérienceurs ». Dans un article paru récemment dans Consciousness and Cognition, ils montrent que les émotions rapportées par des patients en locked-in syndrome ayant connu une expérience de mort imminente sont plus négatives que celles des autres expérienceurs, mais que leurs souvenirs autobiographiques sont plus riches.

Les « expériences de mort imminente » (Near-Death Experience, en anglais - NDE)(1) sont relativement fréquentes, puisque environ 10% des personnes ayant survécu à un arrêt cardiaque rapportent un tel vécu. En outre, il arrive que des individus relatent une expérience de mort imminente alors que leur vie n'a pas été en danger et qu'à aucun moment, ils n'ont sombré dans le coma. Ainsi, une syncope ou un stress très important (comme quand des personnes échappent à la noyade) peut parfois suffire à générer une NDE, même si, en l'espèce, le terme n'est plus vraiment approprié.

Les composantes des expériences de mort imminente sont très spectaculaires. Il n'est pas anodin, en effet, d'éprouver un intense sentiment de bien-être, de connaître la sensation de quitter son corps, de percevoir une lumière éclatante au fond d'un tunnel, de perdre la notion du temps, de se retrouver dans un « autre monde », d'être persuadé d'avoir communiqué avec des défunts ou avec un être mystique ou encore de se sentir en communion avec l'univers. Pour être qualifié d'« expérienceur » (personne ayant été confrontée à une expérience de mort imminente), il n'est cependant pas nécessaire d'avoir connu l'ensemble des phénomènes caractéristiques d'une NDE, mais un certain nombre d'entre eux.

NDE corps

Il existe des échelles auxquelles se réfèrent les neuroscientifiques et les psychologues pour évaluer de façon aussi objective que possible si un sujet a vécu ou non une NDE. La plus utilisée est l'échelle de Greyson. Explorant plusieurs dimensions (cognitive, affective, paranormale...), elle se fonde sur 16 questions pouvant donner lieu chacune à un score de 0, 1 ou 2. On parle de NDE lorsque le score total obtenu par un individu ayant répondu aux 16 questions est de 7 ou plus (sur 32).

Baptisées OBE (Out-of-Body Experiences), les expériences de décorporation se rencontrent en moyenne dans un tiers des cas. Il en va de même de la sensation de percevoir un tunnel de lumière. Bref, les NDE sont à géométrie variable. D'autant que, comme l'indique Vanessa Charland-Verville, aspirante du FNRS et doctorante en sciences médicales au sein du Coma Science Group de l'Université de Liège et du CHU de Liège, les souvenirs de NDE sont le plus souvent colorés par les grandes croyances culturelles, philosophiques et religieuses de départ.

Expériences de décorporation

Les théories explicatives des NDE peuvent être regroupées en trois catégories : spirituelles, psychologiques et neurologiques.

Les premières ne reposent sur aucune démonstration rigoureuse. Les tenants de l'explication spirituelle des NDE affirment que ces expériences prouvent l'existence d'une âme extérieure au corps. Pour étayer cette thèse, ils se fondent principalement sur le fait qu'un tiers des personnes ayant connu une expérience de décorporation (OBE) déclarent avoir assisté, d'une position surélevée, à la scène de leur réanimation. À l'occasion de recherches entreprises en Scandinavie, des chercheurs eurent l'idée de dissimuler, à proximité du plafond de blocs opératoires, des images invisibles à un patient couché sur la table d'opération. En 2008, une étude similaire fut lancée à l'échelon international. Elle regroupait 25 établissements hospitaliers. Si des expérienceurs étaient parvenus à faire état de la présence de ces images cachées en hauteur, cela tendrait à prouver que la conscience est probablement dissociable du corps. Mais pour l'heure, la question ne s'est jamais posée, car aucun patient n'a rapporté avoir vu ces images.

« Le fait d'éprouver la sensation de ne plus être dans son corps peut se manifester dans de nombreuses circonstances dès que certaines connexions cérébrales sont altérées ou même simplement modifiées, indique Vanessa Charland-Verville. Un profond état de fatigue peut parfois suffire. » La chercheuse ajoute par ailleurs que le cerveau « aime » créer du sens. Aussi sera-t-il enclin à bâtir des histoires d'une grande cohérence, sous-tendues par une imagerie très complexe, que le sujet coupé du monde extérieur aura tendance à interpréter comme émanant de celui-ci et revêtant toutes les caractéristiques de la réalité.

Alors, dira-t-on, comment expliquer que des expérienceurs relatent, par exemple, ce qui se passait dans la pièce voisine de celle où ils étaient réanimés par les médecins ? À cela, Vanessa Charland-Verville répond que ce qui est rapporté l'est toujours a posteriori et qu'on ne possède aucune preuve de ce qui se déroulait exactement dans la pièce voisine. Bref, la rigueur scientifique n'est pas au rendez-vous. « Il y a un clan de chercheurs dans le domaine des NDE qui fonctionnent de façon circulaire, dit-elle. Ils croient en une vie après la mort et laissent cette croyance teinter leurs conclusions. Certes, il reste de nombreuses questions non résolues à explorer, mais est-ce une raison pour formuler des affirmations ne reposant sur aucune observation scientifique rigoureuse ? Pour ma part, je demande qu'on élabore des protocoles expérimentaux : en science, on ne peut conclure que sur ce qu'on peut tester. »

En effet, la relation de cas isolés pèse de peu de poids en science. Notamment parce qu'il faut faire la part du hasard statistique. En outre, on ne peut exclure que des patients aient eu des flashes de conscience durant lesquels ils ont vu, entendu ou ressenti des choses. « Leurs souvenirs seraient alors comparables à ceux qu'on peut avoir en phase d'éveil au terme d'une anesthésie », précise encore Vanessa Charland-Verville.

Dysfonctionnement de régions cérébrales

Tournons la page des interprétations spirituelles des NDE. Plusieurs interprétations psychologiques ont également été émises. Selon l'une d'elles, ces expériences consisteraient en une forme de dépersonnalisation, en un sentiment de perte du sens de la réalité qui servirait de moyen de défense devant une menace de mort. En quelque sorte, notre inconscient bâtirait de toutes pièces une « fable » pour nier l'imminence de notre disparition. Mais alors comment expliquer l'éclosion de NDE en l'absence d'un quelconque danger de mort ? Au mieux, cette interprétation est parcellaire.

Troisième catégorie de théories explicatives : les théories neurologiques. Elles sont nombreuses mais, pour l'heure, les plus pertinentes associent les diverses composantes des NDE (tunnel de lumière, OBE, etc.) à un dysfonctionnement de régions cérébrales spécifiques ayant été lésées, notamment à la suite d'un traumatisme crânien ou du manque d'oxygène provoqué par un arrêt cardiaque. Les faits plaident en faveur de cette hypothèse. Reprenons l'exemple des Out-of-Body Experiences. En 2002, des chirurgiens de l'hôpital universitaire de Genève ont provoqué une OBE chez une patiente épileptique en lui stimulant involontairement la région temporo-pariétale droite du cerveau. Et cinq ans plus tard, une équipe anversoise obtint expérimentalement le même résultat en stimulant la même région au moyen de la stimulation magnétique transcrânienne et d'électrodes implantées.

Souvenirs éclair d'hallucinations ?

Eu égard aux conditions chaotiques dans lesquelles apparaissent les NDE, il est quasiment impossible de les étudier en temps réel. Aussi les chercheurs du Coma Science Group de l'ULg et du CHU de Liège ambitionnent-ils de mettre en relation les caractéristiques des expériences de mort imminente rapportées par les expérienceurs participant à leurs études avec d'éventuelles lésions résiduelles dans les régions cérébrales susceptibles d'être responsables du vécu peu commun dont ils font état. Nous venons d'évoquer la région temporo-pariétale droite pour les OBE, mais d'autres régions sont candidates comme « supports » d'autres composantes des NDE.

Lors d'un arrêt cardiaque, d'une hémorragie cérébrale ou d'un traumatisme crânien, certaines régions du cerveau souffrent plus que d'autres, notamment en réponse au manque d'oxygène. Ce sont elles dont les chercheurs de l'ULg suspectent l'implication dans les expériences de mort imminente. « La sensibilité des techniques d'imagerie nous permet de rechercher, même des années après un épisode de NDE, de minuscules cicatrices, une infime activité épileptique, de petits œdèmes ou de légers dépôts de sang témoignant de microlésions dans telle ou telle région cérébrale », nous expliquait en 2013 Steven Laureys, responsable du Coma Science Group.

En association avec l'Unité de psychologie cognitive de l'ULg, son équipe explore également le versant psychologique des NDE. De fait, avant d'utiliser la neuroimagerie pour tester son hypothèse neuroanatomique, donc pour mener des investigations systématiques visant à mieux cerner les corrélats neuronaux des différentes composantes des NDE, les chercheurs s'intéressent aux caractéristiques phénoménologiques des souvenirs d'expériences de mort imminente.

Le 27 mars 2013, le magazine PLoS One publiait les résultats de la première étude réalisée par l'équipe liégeoise dans le domaine de la caractérisation des souvenirs de NDE. La question de départ était : les récits des expérienceurs font-ils appel à de pures constructions imaginaires ou, au contraire,  revêtent-ils les attributs de souvenirs d'événements réels ? Il apparut que leur richesse en détails sensoriels, autoréférentiels (ce qui a trait au sujet lui-même) et émotionnels leur conférait la force de souvenirs réels. Qui plus est, leur précision était telle que, selon les mots de Vanessa Charland-Verville, on pourrait presque parler d'« hyperréalité ». Aussi les chercheurs établirent-ils un pont entre ces souvenirs et les souvenirs éclair (flashbulb memories, en anglais), entités très détaillées et solidement ancrées en mémoire, se référant aux circonstances dans lesquelles on a pris connaissance d'un événement public important : l'assassinat du président Kennedy, les attentats du 11 septembre, etc. - circonstances marquantes et à composante émotionnelle intense favorisant ainsi l'encodage et la trace mnésique de nos actions.

Tunnel NDE

« Les caractéristiques des souvenirs de NDE n'établissent pas pour autant la réalité des événements décrits (dialogue avec des défunts, OBE, etc.), car des mécanismes physiologiques pourraient engendrer une perception qui serait traitée par l'expérienceur comme relative à des éléments de la réalité extérieure alors qu'ils seraient le fruit d'une pure production mentale », commente Vanessa Charland-Verville. Ce qui amena l'équipe de l'ULg à évoquer la possibilité que les souvenirs de NDE soient assimilables à des souvenirs éclair d'hallucinations.

Le cas des patients LIS

Psychologues et neuroscientifiques étaient néanmoins persuadés qu'un long chemin restait à parcourir pour cerner les souvenirs de NDE sur le plan phénoménologique. C'est pourquoi, dans une étude dont les résultats ont été publiés dans Frontiers in Human Neuroscience en 2014(2), ils comparèrent les items (contenu) et l'intensité des NDE au sein de divers groupes de patients ayant survécu à un coma ainsi que chez des sujets ayant connu une NDE sans que leur vie fût en danger. Aucune différence marquante ne fut relevée entre les groupes de patients en fonction de la cause du coma (anoxie, traumatisme, autre), pas plus qu'entre ces groupes et celui dont les membres n'avaient pas été confrontés à un risque réel de mort imminente. Par la suite, en mars 2015, les chercheurs se sont penchés dans Consciousness and Cognition(3) sur le cas des patients en locked-in syndrome (LIS), ces personnes qui, après une phase de coma, se retrouvent emmurées dans un corps immobile avec un niveau de conscience intact, leurs seuls moyens de communication étant généralement le clignement des paupières et les mouvements verticaux des yeux.

La grande majorité des expérienceurs sont emplis d'émotions positives lorsqu'ils évoquent leur expérience de mort imminente. Ils font allusion à un moment de félicité et déclarent généralement être devenus moins matérialistes, plus altruistes, davantage tournés vers la spiritualité, moins effrayés par la mort... Mais en est-il de même chez les patients LIS ayant connu une NDE ? La question n'avait jamais été posée et méritait de l'être.

Le Coma science Group collabore depuis plusieurs années avec l'Association du locked-in syndrome (ALIS), en France. Vanessa Charland-Verville soumit à une quarantaine de patients LIS membres de cette association le test de Greyson, ainsi que quelques questions supplémentaires telles que « Avez-vous des souvenirs de votre coma ? » ou « Avez-vous éprouvé la sensation d'être mort ? » « Quatorze patients LIS disaient se souvenir de la période entourant leur coma et, parmi eux, 8 avaient des scores à l'échelle de Greyson permettant de les considérer comme expérienceurs », indique l'aspirante du FNRS. Les réponses de ces 8 patients aux questions intervenant dans l'établissement de l'échelle de Greyson et à celles que Vanessa Charland-Verville y avait adjointes furent comparées aux réponses de 23 patients non-LIS ayant connu une NDE classique. La fréquence des phénomènes relatés (OBE, tunnel de lumière...) et des sentiments éprouvés était relativement semblable. Toutefois, point capital, les patients LIS rapportaient avoir éprouvé nettement moins de sentiments et d'émotions positifs (bien-être, paix, joie, harmonie) que les expérienceurs « classiques ». En outre, la richesse de leurs souvenirs autobiographiques (en l'occurrence, des souvenirs centrés sur l'impression d'avoir vu sa vie défiler devant soi en une fraction de seconde) était très supérieure.

Comment expliquer ces différences ? Selon les auteurs de l'article de Consciousness and Cognition, deux hypothèses sont envisageables. La première est neuroanatomique. Chez les patients LIS, les lésions sont sous-tentorielles - elles se situent au niveau du cervelet et du tronc cérébral. En revanche, dans les NDE dites « classiques », les lésions sont supratentorielles, c'est-à-dire localisées au niveau de l'encéphale(4). La localisation des lésions pourrait-elle justifier la vision plus négative et foisonnant de détails autobiographiques qu'ont les patients LIS de leur NDE ? C'est possible. « Le tronc cérébral a des connexions avec le système limbique et le mésencéphale, dit Vanessa Charland-Verville. En influant notamment sur l'amygdale, dont on connaît l'implication dans l'émotion de peur, et sur d'autres structures du système limbique, l'altération de ces connexions, qui donne lieu à un locked-in syndrome, pourrait mener à des sensations de panique ou, à tout le moins, à beaucoup moins de bien-être que dans le cas de lésions corticales caractéristiques des NDE classiques. »

La deuxième hypothèse avancée pour expliquer les différences observées entre les patients LIS ayant connu une NDE et les autres expérienceurs tiendrait au contexte de détresse émotionnelle dans lequel sont plongés les premiers en raison de la présence d'une conscience intacte dans un corps paralysé. « Il est difficile de trancher le débat, mais il me semble probable que tant la neuroanatomie que le contexte jouent un rôle et, partant, que les deux hypothèses ne s'excluent pas mutuellement », précise encore la chercheuse du Coma Science Group.

Analyse lexicale

Poursuivant son exploration des NDE, Vanessa Charland-Verville coordonne un projet qui s'inscrit dans la foulée de l'article publié en 2013 dans PLoS One. Elle réalise, via des logiciels, une analyse lexicale des récits de NDE. Quels sont les mots les plus fréquemment utilisés par les expérienceurs ? Et comment sont-ils associés ? Par exemple, combien y a-t-il de chances que le mot « lumière » voisine avec le mot « tunnel » ? Une carte des corrélations entre les mots pourra ainsi être dressée. In fine, le but est de déterminer comment les récits de NDE sont organisés et, pour en définir la nature profonde, de comparer cette organisation à celle des récits de rêves, d'événements marquants (souvenirs éclair) ou d'hallucinations provoquées par l'administration d'un anesthésiant, la kétamine, à des volontaires.

De surcroît, Vanessa Charland-Verille ouvre une autre perspective : « L'analyse lexicale doit également nous permettre d'établir une comparaison entre les récits de NDE d'étiologies différentes, sachant que nous avons montré l'année dernière que les scores à l'échelle de Greyson étaient très similaires entre des expériences de mort imminente dont l'origine était une anoxie, un traumatisme crânien ou une hémorragie. Il en allait de même lorsque des NDE (mais, ici, le terme semble peu approprié) survenaient dans des circonstances où le sujet n'était pas en danger de mort - syncope, méditation, sommeil, anesthésie... »

Néanmoins on est loin d'avoir démêlé totalement l'écheveau des Near-Death Experiences. Pour l'heure, les chercheurs du Coma Science Group s'appuient sur la neuroimagerie (IRMf, Pet scan, EEG) pour essayer de mieux cerner les corrélats cérébraux qui pourraient sous-tendre - c'est leur hypothèse - l'expression des diverses composantes des NDE (OBE, tunnel de lumière, sensation de plénitude, etc.). Pour mener à bien ce programme, ils étudient notamment le fonctionnement cérébral de volontaires qui connaîtraient ces expériences singulières lors de pertes de conscience spontanées et transitoires.

(1) L'abréviation française de l'expression « expérience de mort imminente » est EMI. Dans cet article, nous utiliserons cependant l'abréviation anglaise NDE, largement plus répandue (y compris dans les pays francophones)

(2) Charland-Verville V, Jourdan JP, Thonnard M, Ledoux D, Donneau AF, Quertemont E, Laureys S. Near-death experiences in non-life-threatening events and coma of different etiologies. Frontiers in Human Neurosciences, 2014;8:203.
(3) Charland-Verville V, Lugo Z, Jourdan JP, Donneau AF, Laureys, S. Near-death experiences in patients with locked-in syndrome: not always a blissful journey. Consciousness and Cognition, 2015;34:28-32.

(4) L'existence de lésions sous-tentorielles chez les patients LIS n'exclut pas la présence d'autres lésions cérébrales potentiellement caractéristiques de composantes de NDE (OBE, tunnel de lumière…) ni d'atteintes affectant la connectivité de ces régions. Pour mener leur étude, les chercheurs du Coma Science Group ne disposaient pas des images IRM des patients concernés.


© Université de Liège - http://www.reflexions.uliege.be/cms/c_391546/fr/le-vecu-particulier-des-patients-en-locked-in-syndrome?printView=true - 14 novembre 2019